Seguiremos

Hospital.
Día +4.

Ana lleva unas babuchas verdes, una bata azul, una mascarilla blanca y un gorro tapando su pelo recogido. Le sienta perfecto. Ahora mismo es ella la que teclea en el portátil mientras yo le dicto. Mis valores hematológicos por fin se han desplomado. Eso ha provocado que desde ayer haya que entrar en la habitación con esa especie de escafandra como la que lleva. Como era de esperar, soy otra vez un niño burbuja, pero esta vez no sólo no veo sonrisas, sino que apenas puedo ver los ojos de la gente. Es curioso mirar como en esa especie de cubículo que hace de antesala de mi habitación, la gente se va equipando con la ropa protectora durante un ratito antes de entrar. Apenas puedo mirar el interior de esa antesala por un cristal rectangular que hace las veces de claraboya. Me encanta ver a Ana cada vez que entra o sale haciéndome algún gesto o una mueca para arrancarme una sonrisa.
Hace dos días me empezó una hemorragia en la nariz que aún no han logrado detener. La causa probable es la casi inexistencia de plaquetas en mi sangre. Mi boca, mi garganta y mis mucosas en general se deterioran con rapidez. Me duele la tripa. Me duelen los huesos y los músculos. Todo esto era de esperar, incluso es normal. Trasfusiones de plaquetas, sangre, una infusión continua de morfina y haber empezado con la nutrición vía intravenosa, mitigan en cierta manera todos los incómodos síntomas a los que me he referido.
Es verdad que las aguas se han agitado, pero estoy convencido de que la zozobra de la nave sería mucho mayor de no ser por la magnífica tripulación que la conduce. Queda mucho hasta llegar a destino, pero nosotros seguimos adelante.

Sumando días

Hospital.
Día +1.

El viernes me infundieron más células. Decidieron que era mejor terminar de ponerme todas las que le habían extraído a mi hermana que congelarlas. Así que el día oficial del trasplante es el 22 de Mayo. Hoy es el +1 y sigue la cuenta hasta el infinito. Me encuentro aún bien, a pesar de notar que mi boca empieza a resquebrajarse, aún no me han bajado las defensas. Los médicos me han dicho que lo harán en un par de días y entonces entraré en aislamiento, o lo que es lo mismo, pasaré a ser de nuevo el niño burbuja.
Me está empezando a costar comer alimento, principalmente por falta de apetito. Complementan mi comida con unos nada recomendables complementos dietéticos. Todo un corolario de batidos, natillas y brebajes de múltiples sabores a cada cual más asqueroso. Pero bueno, como cuando era pequeño y mi madre me decía que me tapara la nariz para que no me supiera, me los voy tomando como puedo.
Siguen pasando días en el hospital, mismo espacio, mismo decorado. En mi pequeño blog me imagino otros paisajes cada día. La travesía prosigue sin pausa y a buen ritmo y pintada de colores por la magnífica tripulación que la dirige.

Dia +0

En el hospital.
Día +0.

Las células progenitoras de mi hermana, convertidas en salsa de tomate y envasadas adecuadamente, han pasado a mi torrente sanguíneo. Se supone que esas pequeñas, durante los próximos días, serán lo suficientemente inteligentes para migrar hacia mi médula ósea. Creo que aún no se conoce el mecanismo por el que ellas, conocedoras de su destino, encuentran el camino. El caso es que lo hacen. Una vez allí se dividirán, especializarán y empezarán a fabricar mis células sanguíneas nuevamente. En ese momento nacerá otro Carlos, que además tendrá cromosomas XX. Espero no afeminarme demasiado. Todas las células que nacerán serán sanas, ya no habrá enfermedad ni anomalías genéticas circulando por mi sangre. Aunque al principio las nuevas células me harán daño, se supone que también aniquilarán cualquier residuo de enfermedad. Unos meses después podré hacer vida normal.
Suena bien, verdad??. Pues eso es cruzar el Cabo de Hornos, pues eso es llegar a París, vestido de amarillo, pues eso es curarme. Últimamente he concentrado todas mis fuerzas en creer que todo va a ir como he contado en el primer párrafo. Es difícil, pero siento que va a ocurrir. Necesito que ocurra. Hay demasiadas cosas que me gustan en mi vida y sería imposible hacerme a la idea de que se van a acabar. Creedme, hay veces que he estado a punto de pensar que se acaba. De sentir un miedo y un frío tan atenazadores que son imposibles de explicar. Que me han superado de tal manera que me ha dado pavor incluso compartirlos. Ana dice que el mundo es como una pelota que bota y bota y que cada vez se parece más a mí. Pues yo quiero seguir siendo su pelota y botar cada vez más alto.
Todavía tienen que pasar más cosas, pero hoy me encontraba mejor y he conseguido reírme un rato mientras me infundían las células. Llevo puesto un maillot que significa mucho para mí. Subido en mi barco cruzaré el Cabo de Hornos y al final, aunque sea a rastras, llegaré a París. Por muchas cosas, por todos vosotros, tiene que ser así.

Víspera

En el hospital. Día -1.

Esta noche ha sido una noche larga. Lamentablemente no va a ser la noche más larga que pase durante este ingreso. La navegación se complicó con las primeras tempestades. Era cuestión de tiempo que en estas latitudes las aguas empezaran a agitarse. Lo han hecho, y de que manera dentro de mi estómago. Nauseas, vómitos y malestar general nos hicieron cobrar conciencia de lo que se nos avecina. No es nuevo, ya lo conocemos, pero no nos gusta. Afortunadamente las caricias, pero sobre todo la mirada de Ana, me transmitían tranquilidad.
Me encuentro mal. Me voy a seguir encontrando mal durante mucho tiempo. Estoy cansado de encontrarme mal. No tengo ganas de cansarme de mí mismo. No tengo ganas de escribir más.

Nuestra jaula

En el Hospital. Nuestra burbuja.

Ya estamos instalados en la cámara de aislamiento. Desde el jueves. Y digo estamos porque Ana está conmigo permanentemente. Se queda a dormir en le cámara, en un sofá que no tiene pinta de ser muy incómodo, al menos, eso dice ella. En la cámara tenemos nevera, microondas, un baño bastante grande y hasta una bicicleta estática para poder hacer algo de ejercicio. No es el hotel Ritz pero tampoco es una habitación de hospital al uso. De todas formas lo realmente importante es que es individual, y dada la batalla que se va a librar aquí dentro en las próximas semanas, os aseguro que es de agradecer.
Ya llevo cuatro días con quimioterapia y la verdad es que por ahora no me ha afectado mucho, quizás esté un poco cansado, pero nada más. Estoy comiendo bien, haciendo algo de ejercicio y salvo una extraña reacción que me ha salido en la cara y el cuero cabelludo, todo está perfectamente. Anoche incluso nos pedimos unas telepizzas que Ana bajó a buscar a la puerta del hospital, casi como si estuviéramos en casa.
Por lo demás pocos cambios, me están midiendo absolutamente todo, por las mañanas el peso y la cintura, y además me miden lo que orino, lo que evacúo, lo que bebo, etc. una especie de control absoluto sobre los líquidos que entran y salen de mi cuerpo. Me hacen sentir como una cobaya a la que someten a controles y experimentos, pero por ahora lo llevo bien.
Me encuentro perfectamente, no se lo que durará pero ahora habrá que disfrutarlo. tengo a mi mujer al lado, preciosa, y yo no estoy sufriendo efectos nocivos de la quimioterapia. A pesar de estar encerrados en una especie de jaula, nos podemos permitir algunas cosas como estar juntos, ver un capítulo de los Soprano e incluso pedir pizzas a domicilio. Son esas pequeñas cosas que incluso aquí encerrados, podemos disfrutar. Todo se va a complicar rápido, pero mientras tanto, relajémonos y sobre todo, no les dejemos ni el más mínimo hueco al frío y al miedo.

Esto se mueve

En el hospital.

Esto empieza a moverse de verdad. Empiezan las turbulencias. Nos dirigimos de manera inexorable al cabo de hornos, tenemos que bordearlo para navegar después por aguas del pacífico sur. La travesía será larga, lo sabemos. Hoy me han puesto el catéter para poder recibir el tratamiento. Mañana empezaré con la quimioterapia, altas dosis de busulfán y ciclofosfamida, que durará hasta el miércoles que viene. Será entonces cuando por fin llegue el día "+0", 21 de Mayo, en que me infundirán las células de mi hermana. Tras ello, aproximadamente un mes y medio de ingreso hasta recuperarme. Esa es la travesía.
Ahora estoy en una habitación compartida. No es que esté mal, pero estoy deseando que me trasladen ya a mi cámara de aislamiento que será mi burbuja y mi mundo durante las próximas semanas. Afortunadamente Ana va a estar en ese mundo durante mucho tiempo, ya que en su trabajo le han dado bastantes días de permiso para acompañarme, concretamente desde este viernes hasta el 8 de Junio. Eso nos gusta.
Bueno tripulación, empiezan las tormentas y las mil vicisitudes de las que hemos hablado durante este tiempo y para las que no me no cabe duda que estamos totalmente preparados. Avante toda, nos podrán llamar locos por ir subidos en este viejo casco, pero aguantaremos aunque nos tengamos que agarrar con los dientes.

Cromosoma phi+

En el Hospital.

Ahora mismo estoy en el piso de la fundación, aunque oficialmente estoy ingresado. Tengo que volver a mi habitación antes de las siete de la mañana. Estoy tumbado en un sofá con el portátil mientras mi padre lee sentado en otro. Escucho música, ahora suena “Details in the fabric” de Jason Mraz, y la verdad es que me gusta y me siento bien (está más abajo por si la queréis oir). Los médicos han autorizado esta pequeña escapada que, entre otras cosas, me permitirá cenar bastante bien con mi padre en algún restaurante de Las Palmas.
Hoy me han terminado de dar los resultados de las pruebas y hemos estado hablando largo y tendido de la delicada situación en que me encuentro. Hay enfermedad a nivel molecular en le médula ósea, a pesar de que toda la médula es de mi hermano. Eso significa que algunas células, por ahora pocas, tienen una translocación, concretamente la (t9-22), esto es, el precioso cromosoma philadelfia. La presencia de esta anormalidad genétia representada por phi+ empeora notablemente el diagnóstico de la enfermedad pero la hace visible a nivel molecular. El hecho de que la hayan detectado a ese nivel puede implicar que en pocos días, quizás semanas, la enfermedad se haga muy fuerte y yo lo empezara a pasar realmente mal. Por eso hay que hacer algo urgentemente. La opción ortodoxa en esta situación no sería trasplante, porque es muy peligrosa, habría que probar otras cosas. Por ejemplo, una infusión de linfocitos del donante, pero yo ya tengo el 100% de médula de mi hermano. Mi caso se sale de la ortodoxia y tengo un segundo potencial donante. Pero para no aburriros con detalles extraños, simplemente os digo que al final si me van a hacer el trasplante a pesar de los riesgos, ya que es la única opción que permite una posible supervivencia a largo plazo, esta vez será de mi hermana. Los médicos tienen reticencias porque la mortalidad del procedimiento es elevada, pero de manera conjunta hemos decidido que es la opción a seguir. Mañana me dirán las fechas, aunque intuyo que ahora si es inminente. De todas formas, no le hagáis mucho caso a los detalles médicos, son un lío, hasta yo no entiendo bien muchas cosas, y es que yo creo que no lo entiende nadie. El caso es que necesitaba escribirlo para dejar de pensar en ello.
Cuento con una tripulación más que experimentada y suficientemente motivada para que a pesar de llevar un navío que no está en las mejores condiciones, es perfectamente capaz de culminar con éxito esta travesía. A eso vamos, ahora empieza lo bueno y si os entra un poco de mieditis, no hay que preocuparse, yo también la tengo, pero se nos pasará rápido.
Yo ahora voy a pensar en Ana, hoy me ha enviado a través de mi padre algo precioso, me ha encantado y es que nunca deja de sorprenderme, como si adivinara que hoy tenía que alegrarme el día, y lo ha hecho a pesar de estar lejos.

Bloody Mary

En el Hospital.

Me encuentro con apetito, sin fiebre desde hace más de 24 horas y sin malestar ni dolor de cabeza. Me he recuperado de lo que quiera que sea que me haya atacado sin ningún tratamiento. Lo ha hecho mi sistema inmune solito, o el de mi hermano, o la combinación de ambos, no tengo ni idea. El caso es que estoy recuperado casi del todo.
El aspirado de médula que me hicieron salió normal, al menos a simple vista, los resultados a nivel molecular y genético tardarán varios días. Me han dado otra buena noticia. Como mi estado general es bueno y el fin de semana no me hacen pruebas, podré irme a casa de viernes a domingo. No exactamente a mi casa, a Tenerife, pero si a la que hará las funciones de casa durante los próximos meses. Afortunadamente, una fundación que se llama “Alejandro Da Silva” para enfermos de leucemia, pone a nuestra disposición un pisito estupendo a unos doscientos metros del hospital para que Ana o mis padres o quien yo quiera se pueda quedar cuando vienen a verme. Por supuesto, yo también me quedo allí cuando me dan permiso en el hospital. La casa está muy bien, es enorme y además tiene una piscina comunitaria de 33 metros comunitaria estupenda. Ana, TV en la habitación, un disco duro multimedia lleno de buen cine..., aunque no salgamos mucho, estará bien. La gente de la fundación se porta super bien con nosotros, siempre nos han ayudado en todo y la verdad es te sacan de unos líos logísticos importantes.
Esto es así, tan pronto te encuentras fatal y un poco atemorizado y de un día para otro, te recuperas y lo ves de otra manera. No sé porqué tuve ese momento de debilidad, supongo que se me juntó todo, el cambio por el viaje, que me vino todo de repente, la espera por los resultados de las pruebas, el verme en el hospital otra vez, estar alejado de los míos. Probablemente el cóctel de todo. Un Bloody Mary algo indigesto. Debo estar atento para que no me pase de nuevo porque mirándolo fríamente, tampoco fue para tanto, y sin embargo permití al frío y al miedo que me atenazaran. Veremos como resisto el próximo temporal.
Lo que os aseguro, con absoluta sinceridad, es que cuando me levanté al día siguiente de escribir el post y vi todos los comentarios de la tripulación, me sentí mucho mejor, es así, causa ese efecto en mí, casi terapéutico. Gracias por seguir remando, os prometo estar a la altura y acometer con éxito la misión que nos ha sido encomendada.

Un comienzo mejorable

En el Hospital.

Lo primero que quiero es tranquilizaros por el estruendo que seguro que oísteis ayer a eso de las ocho de la tarde. No fue un terremoto ni una catástrofe, simplemente fue mi corazón resquebrajándose cuando Ana se fue a Tenerife. Es habitual ese ruido sordo cuando nos separamos.
El día antes de marcharnos a Las Palmas empecé a tener fiebre alta y malestar general, pero nada me hacía indicar que se iba a agudizar como lo ha hecho. Efectivamente, mi llegada a Las Palmas no ha sido como esperaba, tengo muchísima fiebre, anoche me tuvieron que coger una vía, sacarme hemocultivos y medicarme sin éxito para que me bajara la temperatura. Mi cabeza está dentro de una prensa hidráulica desde hace dos días y casi no he dormido. Esta mañana me han hecho un aspirado de médula ósea para evaluar si hay células leucémicas. Mañana me adelantarán las primeras impresiones, aunque no definitivas. Siempre me dicen que está limpia, pero no puedes evitar esperar con incertidumbre a que te lo confirmen. Más aún cuando no estás bien del todo como es mi caso.
Es evidente que estas cosas no nos gustan. Incluso, por momentos, nos asustan. Pero como dice mi jermu, no hay que asustarse. Nos han dicho que tengamos calma, que deben hacerme varias pruebas para evaluar mi estado y que no podemos correr con el trasplante. Es un procedimiento peligroso que no se puede emprender a la ligera.
A las cosas hay que llamarlas por su nombre, y es evidente que hemos empezado mal. Estaba muy bien y de repente me encuentro hecho una piltrafa. Confiemos en que se pase pronto y que no sea más que una infección oportunista. Seguimos adelante.

Preparando las maletas

En casa.

Ahora mismo estoy tirado en el sofá del salón de casa con el portátil mientras Ana ve la tele a mi vera. Hemos pensado que esta tarde previa a nuestra partida sería estupenda si nos quedábamos como dos zanahorias en una huerta, fresquitos y sin hacer nada durante toda la tarde. Hay que saborear intensamente esta paz espiritual porque no volveré a casa hasta dentro de unos meses. Pero esto también tiene un lado bueno, y es mejor pensar en él que en los muchos miles de lados malos. El caso es que Ana, cuando estoy fuera me va relatando pequeñas cosas de casa, como lo que crece el Ficus, cuándo nos florecen las orquídeas, si pone una foto nueva en la pared, etc. y yo me lo voy imaginando a mi manera, y aunque parezca una manera un poco cutre de estar en casa, al menos vamos compartiendo esos pequeños detalles. Hace poco hemos plantado lechugas, tomates y pimientos y me encantará saber cómo progresan nuestros pequeños.
Esta semana he estado un poco constipado y he tratado de no salir mucho a la calle. Pero alguna escapadita he hecho. He empezado a tomar conciencia de que me marchaba cuando he empezado a despedirme de gente, por lo que decidí no despedirme de nadie. Realmente, me voy sólo unas semanas y estoy a media hora en avión de mi casa, no me voy a la guerra. Además, es posible que después de una semana haciéndome pruebas me dejen volver otra semana a casa antes del trasplante. El lunes me enteraré de cómo serán los pasos a seguir.
Ahora prepararé todo lo que me quiero llevar a mi pequeño exilio. Es fundamental mantener ocupada mi mente, por eso nació este blog, y me ha venido muy bien. Llevaré mi portátil, para mantenerme conectado con el mundo y poder escribir. Acompañaré con buena lectura, buen cine y buena música, que son imprescindibles en cualquier situación, pero más en la mía. Espero que mi cabeza siga funcionando como hasta ahora y sepa disfrutar de ello. Recuerdo que en otras ocasiones, el miedo que me atenazaba, la incertidumbre de qué me va pasar, no me dejaban leer ni una sóla línea de un libro, ni atender a nada durante más de un minuto. Pensamientos invasivos, decía la psicóloga, yo los llamaba “frío y miedo”, ya sabéis. Pues eso, espero seguir manteniéndolos alejados porque si no los días serán terriblemente largos e insufribles. Lo conseguiré, lo conseguiremos. Quiero que escuchemos todos una canción, sólo tenéis que darle al play a continuación, a veces tarda un poco, pero merece la pena, nos dará fuerzas antes de partir.