Zarpamos

En casa.

A pesar de estar un poco resfriado este pasado fin de semana lo he pasado genial. Sofá, lectura, películas y risas. Por supuesto, con Ana a mi lado. Las salidas imprescindibles para hacer acopio de víveres de primera necesidad y poco más. La verdad es que es un gustazo de vez en cuando un fin de semana así.
Hemos descansado y recuperado fuerzas y espero que toda la tripulación lo haga estos días. Ya tenemos una fecha concreta para zarpar. El próximo domingo nos vamos a Las Palmas, de donde partiremos ese mismo día con rumbo al esperado Cabo de Hornos.
Ana y yo hemos recibido la noticia con una sensación extraña. Esperábamos que nos dijeran que nos fuéramos cuanto antes. Sin embargo, una vez que nos lo han dicho, que es tan inminente, nos hemos quedado un poco fuera de lugar. Me imagino que hemos hecho el cálculo de lo que nos queda juntos en Tenerife disfrutando de lo que tenemos ahora y se nos ha hecho muy corto. Por otro lado, estoy convencido de que es mejor irse cuanto antes y evitar riesgos de una posible recaída. Sin querer, mezclamos las ganas de que todo acabe cuanto antes con la pretensión de que todo continúe como ahora, pero somos conscientes de que lo de ahora tiene fecha de caducidad si no vamos a Las Palmas. Se juntan las fuerzas y la confianza que tenemos actualmente con el miedo a estar separados y el temor a las complicaciones que se avecinan. En definitiva eso, una sensación extraña. A lo largo del día se nos ha ido pasando y esta tarde ya estábamos echándonos unas risas tranquilamente, en casa, juntos.
Llega el momentote de partir. Durante casi todo el proceso he de estar acompañado y afortunadamente mis padres, que son los más grandes y Ana, que está fuera de concurso, se turnarán para que no esté sólo nunca, cosa que les agradeceré eternamente.
En espíritu, además me acompañará toda la tripulación, a la que también se lo agradeceré eternamente. Mantendremos alejados el frío y el miedo y cruzaremos el Cabo de Hornos a bordo de nuestra nave. Las estrellas harán de guía y cuando arrecien las tormentas, la lluvia o las nubes, serán nuestros sueños los que nos indiquen el camino a seguir. De una cosa estoy seguro, lo conseguiremos.

Recuperándome

En Casa.

Siguen pasando días razonablemente buenos. Debido a los corticoides, mi apetito es enorme y estoy recuperando peso a buen ritmo. De hecho, a veces es incómodo porque tengo ganas de comer casi permanentemente y no hacerlo me provoca ansiedad. Estoy practicando algo de deporte y acudiendo a rehabilitación todos los días para recuperar algo de musculatura, pero a pesar de todo estoy engordando rápido. De todas formas, no me debe importar demasiado engordar ahora porque en poco tiempo, con el trasplante, perderé otra vez bastantes kilos.
Estoy haciendo vida casi normal, disfrutando de esas pequeñas cosas de las que hablamos y convirtiéndolas en enormes. Me encuentro bien, optimista, contento, y a veces me pregunto si no será una especie de estrategia de mi subconsciente para afrontar lo que se me viene encima o realmente he conseguido hacerme a la idea de que preocuparme y pensar en ello no me va ayudar en nada. De una forma u otra, es evidente que es mejor seguir como hasta ahora, con el frío y el miedo bien alejados de mi mente y disfrutando al máximo de cada momento.
En un par de horas subiré al Hospital con mi hermana para que le hagan todas las pruebas médicas previas a la donación de médula. Mi médico, el gran Rafa, se entrevistará con ella y le explicará el procedimiento. Son pequeños pasos que hacen que el trasplante parezca inminente, pero aún así, hay que ser paciente.
Queda menos para nuestro enorme reto. Las aguas permanecen tranquilas pero en poco tiempo llegarán las dificultades. Hasta entonces, espero que todos disfrutemos del viaje.

A sonreir

En casa.

Empezamos con fuerza el camino a Cabo de Hornos, eso me tranquiliza. He pasado unos días de reparadora normalidad. Creo que Ana y yo lo necesitábamos. También tenemos que tomar oxígeno y prepararnos para el viaje. A lo largo de esta semana me indicarán la fecha definitiva del trasplante. Me encuentro bien, un poco insomne, pero bien. Creo realmente que mi falta de sueño no es por estar preocupado, sino por la dichosa cortisona que me hace estar ansioso.
Me siento muy arropado por la tripulación, eso me reconforta y me anima para luchar con determinación. Hoy no voy a escribir mucho, simplemente quiero compartir con vosotros un documento gráfico que aunque algunos ya conocéis, espero que os vuelva a sacar una sonrisa y a los que no, espero que os saque una o dos. Se trata de un video que grabamos en Madrid para regalárselo por el cumpleaños a la que a la postre sería mi mujer, siempre Ana. Todos sus amigos decidimos hacer el payaso un rato y regalarle un recuerdo de todos que no olvidara. Creo que lo conseguimos. A mi no me quedó más remedio para llamar su atención, que travestirme en medio de la calle junto a dos convidados de lujo. Todos, a su manera, hicieron lo que les vino en gana, y los buenos de yokko y nanuk lo inmortalizaron en el video que os pongo a continuación. Lo único malo del video es que no sale Ana, pero bueno, era una sorpresa. Fueron dos días grabando en que lo pasamos en grande riéndonos de nosotros mismos. ¿Os acordáis de cuando lo vimos por primera vez en el ático?. Un abrazo enorme a todos

Hacia el Cabo de Hornos

En casa.

Mi tripulación. Es impresionante sentir que vienen tantas almas a mi lado. Me llena de fuerzas. Alejáis el frío y el miedo, los más temidos enemigos. Ya nos han comunicado la hoja de ruta. Me van a trasplantar. Hace ya tres años que nos estamos peleando con la enfermedad. Esta es la tercera vez que marcamos el rumbo y en las dos ocasiones anteriores no fue bien. Tras dos recaídas, las fuerzas flaquean, te planteas muchas cosas.
A pesar de todo, miras a tu alrededor y encuentras motivos por los que seguir adelante, Ana, mi familia, una tripulación increíble, y esas pequeñas cosas de las que hablamos tanto. También están los sueños, los grandes, esos que siempre tienen que estar presentes y son el viento que nos empuja en el camino.
Esta vez será diferente, somos muchas almas, se respira más ilusión y yo soy un tipo privilegiado por muchas cosas. Tengo dos hermanos compatibles y la posibilidad de un segundo trasplante, mucha gente con mi enfermedad sueña con algo así todos los días.
Las células progenitoras hematopoyéticas de mi hermana fluirán por mis venas en poco tiempo y conseguirán curarme definitivamente. Porque estoy absolutamente convencido de que todo va a ir bien. Es extraño, no sé como explicarlo, pero esa seguridad me nace de algún sitio, desde hace tiempo y de una manera tan clara que hace que no le tenga ningún miedo al resultado de todo lo que me está pasando. En cualquier caso es evidente que la travesía va a ser dura, una auténtica odisea llena de obstáculos y adversidades, pero terminará en tierra firme.
Así que todo el mundo a sus puestos, nos vamos a cruzar el Cabo de Hornos en un viaje complicado en el que todo lo que pueda complicarse, probablemente se complicará, con una climatología adversa y en la que las dificultades marcarán el día a día. Eso sí, mi confianza en la tripulación y en el navío es absolutamente inquebrantable. Preparémonos estos días para llegar en las condiciones óptimas para afrontar el reto. Superaremos todo como hemos hecho hasta ahora y seguiremos avanzando, siempre. Empieza lo bueno.

Caerse y levantarse

En casa

Estos días están siendo muy buenos, casi excelentes. A pesar de dormir poco, durante el día me encuentro perfectamente. La cortisona es así, gasolina y excitación. No obstante, supongo que yo también estoy mejor y eso ayuda. He empezado a hacer rehabilitación porque tengo que recuperar masa muscular en mis famélicas piernas. Además, me ha surgido un pequeño problema en la pierna derecha que están intentando reparar. Un nervio ha dejado de hacer su trabajo y el pie derecho no me obedece. Esta semana me he caído tres veces, de la manera más torpe que os podáis imaginar y tengo las rodillas y las pantorrillas llenas de raspones y cardenales. Realmente es un problema relativo, lo único que tengo que hacer es levantarme, sacudirme y seguir andando.
Los médicos de mi hospital, los del Dr. Negrín de las Palmas y los del Clínico de Barcelona están estudiando mi caso, mis pruebas y mi historia para decidir cuál va a ser el siguiente paso para combatir mi enfermedad. Espero que entre tanta gente sepan ponerse de acuerdo y tomen la decisión adecuada. En el pasado, yo estaría de los nervios esperando sus conclusiones y desesperado porque me dijeran cuanto antes el protocolo de actuación. En la actualidad, estoy anestesiado contra esas cosas. Me encantaría que no me dijeran nada, seguir como estoy ahora, sin pensar en ello y disfrutando de cada momento como lo estoy haciendo. Es muy distinto esperar algo que simplemente encontrártelo. Estoy convencido de que en unos días me dirán cuál será el tratamiento, pero hasta ese momento no quiero ni pensar en ello.
Esta Semana Santa he montado por primera vez en caballo y he estado en una finca con un montón de ellos, hemos salido a comer, he estado disfrutando de mi gente, de mi casa, de mis cosas, de los libros, de Ana, siempre Ana. No me importaría seguir así mucho más tiempo, con normalidad, sin darle vueltas a la cabeza. Me gustaría que desaparecieran los hospitales, los médicos y la leucemia y que no me dijeran nada. Que se olvidaran de mi, que mi historia clínica se evaporara y con ella mi enfermedad. Voy a pensar firmemente en que todo ha acabado y de esa manera continuar alargando estos días de normalidad. Llegará el día en que me caeré de esta ensoñación, pero como siempre, será un problema relativo, lo único que tendré que hacer es levantarme, sacudirme y seguir andando.

Volando

En casa.

El Miércoles me dieron el alta. Ya no estoy en programa de aplasia domiciliaria. El lunes subiré al hospital porque empiezo la rehabilitación de mis piernas, que están bastante deterioradas. Llevo unos días muy buenos, en los que, a pesar de la cortisona, estoy disfrutando de un estado general más que aceptable. El único pero es que no duermo mucho, ahora mismo son las 4 de la mañana y suelo estar despierto a esta hora. Hago ejercicio, como muchísimo y tengo energías para hacer lo que haga falta. Tengo que recuperarme lo antes posible. Esta semana seguramente los médicos decidirán cual es el procedimiento a seguir a partir de ahora. Si os soy sincero, no pienso en ello. De hecho, no me importaría seguir en esta especie de nube de tranquilidad en la que me encuentro y que no me dijeran nunca nada más.
Os dije que esta semana os iba a contar cosas agradables. Hace muchos años vi una película de Eliseo Subiela que se llama “El lado oscuro del corazón”.Me impactó por diferentes motivos. Entre muchas cosas maravillosas que se conjugan en esa película, una de ellas es que en sus diálogos aparecen poemas de Oliverio Girondo, un poeta argentino, increíble (os recomiendo un paseo por http://amediavoz.com/girondo.htm). Oliverio busca a una mujer especial, una mujer que vuela. Desde entonces yo también empecé a buscarla.
A los pocos días de conocer a Ana, me di cuenta de que ella era la que volaba, me hizo volar a mí y se lo dije, ella lo sabe. Incluso hoy, cuando la veo por casa, la veo suspendida en el aire, sin hacer ruido, desplazándose por encima de las cosas. He volado muchas veces con ella, es una sensación increíble y mágica. Os digo esto porque quería contaros que el pasado Domingo, una vez más, Ana me hizo volar pero en el sentido literal de la palabra. Me llevó a saltar en parapente desde 900 metros de altura y estuvimos volando durante 45 minutos por el norte de nuestra preciosa isla. Una sensación preciosa, relajante y emocionante. He editado un pequeño video para compartirlo con vosotros. Espero que os guste. Se que no soy imparcial, pero no puedo evitar el decir que Ana, incluso con mono y casco, está sencillamente espectacular.
Querida tripulación, no hay barreras, mareas ni tempestades que puedan con nosotros, desplegaremos todo el velamen del navío y continuaremos seguros nuestra travesía. Descansad los remos que el viento sopla fuerte y a favor y sigamos adelante.

La vida es un regalo

En casa.
11.000 leucocitos, 229.000 plaquetas y 11,0 de Hemoglobina.

Me encuentro bien. Mañana y pasado tengo que subir al hospital a hacerme algunas pruebas pero con suerte este fin de semana largo estaré en casa. La cortisona no me deja dormir. Ahora son las 2:30 y ya estoy despierto, no creo que duerma más esta noche. Lo bueno es que me ha abierto el apetito enormemente y estoy comiendo como una boa. Espero recuperar peso. Este fin de semana ha sido increíble, me lo he pasado en grande y poco a poco os iré contando las cosas que he hecho. No obstante hoy quiero hablar de otra cosa.
Cuando empecé el blog me propuse no contestar a los comentarios. Por un lado para no convertirlo en un foro, y por otro porque pensé que así todo sería más de verdad, escribiendo cada uno para sí mismo y no para los demás. Hoy, sin embargo, voy a referirme a algunas personas que han escrito comentarios en estos tiempos de viaje por tan agitadas aguas..
Cuando alguien está pasando por una enfermedad como ésta no hace falta que diga mucho para que se perciba. Quiero hablarle hoy a Arda, y en particular a su nuera, que saben que “la enfermedad es una montaña rusa en la que subes, bajas, y caes en caída libre”, a Sisa, que escribe “desde un lugar ensombrecido y carente de luz”, a Keren, que está “en medio de la tempestad, donde la muerte es algo cotidiano”, no las conozco, pero sé lo que están pasando. También quiero decirle esto a todos aquellos que están pasando por una travesía parecida y que no escriben en el blog pero me leen, y por supuesto a Víctor y a Dani, que luchan todos los días pero a los que si les pongo cara y gestos. Gracias a todos por darme un poco de vuestras fuerzas y coger los remos de mi navío.
Mi madre puede tocar mi delgado muslo y sentir que estoy aquí. Mi mujer me besa todos los días y siente que estoy aquí. Y sonrío, y disfruto. Hay días en que es difícil levantarse de la cama, pero nos levantamos. Yo no soy médico, ni tengo todas las respuestas, no me puedo curar. Sólo hay una cosa que si depende de mi mismo. Puedo luchar, y lucho. Pero cada vez la lucha es más sosegada, menos consciente, simplemente sonrío y disfruto. Ya no me pregunto si la lucha merecerá la pena. Sé que merece la pena y lo veo cada día. Algunos de esos días son horribles, pero son. Mi mujer y yo nos hemos convertido en expertos en pintar la vida y las cosas de colores, y a veces ha sido agotador y hemos tirado los útiles de pintura a la basura. Ahora nos esforzamos en verlo todo de color sin necesidad de pintarlo. Cada día es un regalo, no es un tópico, es verdad. Cada día, todos, y hay que disfrutarlos. En este difícil viaje que nos ha tocado pasar a nosotros, pacientes, nuestras familias y amigos, lo importante es pensar en lo que tenemos hoy, que es mucho, sin dejar de soñar cada día con lo que queramos, siempre soñando. No hay que ponerse barreras, hay que vivir, sentir y sonreírle al mundo. Ya que hay que hacer el viaje, mejor disfrutarlo.
Esta semana voy a colgar en el blog algunas cosas que espero que os arranquen una sonrisa, y os saquen de ese lugar tenebroso en el que a veces, por mucho que lo intentemos, no nos queda más remedio que caer. Pero recordad, encended la luz, pintar las paredes o salir a tomar el fresco, pero haced lo que sea para no estar mucho tiempo a oscuras.

A disfrutar de la travesía

En casa
12.000 leucocitos, 180.000 plaquetas y 11,4 de Hemoglobina

Ahora mismo estoy escribiendo desde el hospital. Me he subido el portátil para hacer mi mañana más entretenida. El Miércoles me dejaron marchar a casa. Hoy simplemente vengo a un control analítico, pero tengo confianza en volver a casa a mediodía y poder pasar todo el fin de semana allí.
Ha sido fantástico salir y encontrarme más o menos bien. A veces me paro a pensar y soy extremadamente generoso a la hora de valorar mi estado físico, pero habiendo estado tan mal, lo de ahora me parece increíble. He podido salir a tomar una cerveza con los amigos, endulzarme la vida con un helado, comer fuera, salir de compras, disfrutar de una nueva “mañana del pensionista” con mis padres, incluso he escuchado a mi ahijado Lucas balbucear por primera vez algo parecido a “padrino”. Por supuesto, he disfrutado del mero hecho de estar en mi casa, en mi cama, mi sofá, mi ducha, y otra vez, por fin, de buscar a Ana y encontrarla, de poder escucharla respirar y verla dormir. Es tanto.
El último ha sido un ingreso un poco complicado. Ha durado más de lo previsto y he estado sometido a diferentes cambios en mi estado de ánimo por la dichosa cortisona. Es difícil de controlar, pero es lo más importante, mantener la cabeza centrada. Ahora espero poder disfrutar de más días en casa porque tengo ganas de hacer muchas cosas, lo necesito, pequeñas cosas. Me siento más fuerte, más seguro, tengo ganas de seguir navegando y disfrutar de lo que me rodea, de sentirme uno más en la travesía, remando con fuerza. Confío en poder hacerlo. Es tanto.