Pequeñas cosas, cosas maravillosas

En casa
2.300 leucocitos, 39.000 plaquetas y 9,6 de Hemoglobina

El lunes me dieron permiso hasta el miércoles para marcharme a casa. Un gran alivio. Además, ayer me dieron de alta hasta el lunes que viene, que tendré que ingresar para continuar con la quimioterapia siempre y cuando mis plaquetas superen las 100.000 unidades. Esta es una gran noticia, sobre todo porque implica que mis problemas intestinales han acabado y que mi estado general es aceptable, a pesar de haber perdido más de siete kilos en este primer asalto.
En estos días, he conseguido hacer algunas pequeñas cosas. Pequeñas pero maravillosas, como ir al supermercado, comer deliciosos bocados, acurrucarme en el sofá con Ana bajo una mantita, ver una buena película, coger el coche para dar una vuelta y comprar el periódico, entrar en una pastelería y comprar un delicioso Brownie de chocolate para mi deliciosa mujer de chocolate. Encontrarme con un amigo al que hace tiempo que no veía y disfrutar de una magnifica charla. Mirar a Ana mientras duerme, respirar el aire que respira y observarla distraída. Como siempre, pequeñas cosas, pero a la vez grandes, que ahora disfruto como nunca.
Vienen días de calma, con el viento a favor, una suave y tranquila brisa que nos permitirá descansar a todos con el frío y el miedo bien alejados de nuestras mentes. Otra vez más en casa, todo es distinto, todo es mejor.

Del éter y su naturaleza

En el hospital
1.900 leucocitos, 19.000 plaquetas y 8,9 de hemoglobina.

Han pasado sin duda los peores días desde que recaí, aunque seguro que los habrá más complicados. Uno de los medicamentos de la quimioterapia, llamado vincristina, tiene cierta querencia por detener la movilidad del intestino y en mi caso lo hizo completamente. A esa conclusión se llegó después de más de un dolor de tripa, vómitos, ya que no toleraba nada porque mi intestino estaba completamente lleno de gas y heces (principalmente gas como veréis más adelante), alguna que otra radiografía y varias horas de retortijones. El caso es que para paliarlo, me vi sumido en un corolario de pruebas de lo más desagradables e incómodas, como enemas, sondas por todos mis orificios que trataban de evacuar el gas retenido, etc. Un medicamento que favorece la motilidad intestinal ha ido consiguiendo que poco a poco se vaya moviendo todo de nuevo, dando lugar a situaciones como las que os voy a relatar.
Tras pensar largo rato en si debía convertir mi post de hoy en algo escatológico o por el contrario obviar determinados detalles de lo que me ha acontecido en las últimas horas, me he decantado por lanzarme al abismo esperando encarecidamente no perturbar por ello a mis queridos lectores. Otra de las dudas que me han asaltado es si debía sumergirme en eufemismos del tipo, meteorismo, ventosidad, o gases para referirme a lo que llevo haciendo de manera constante desde hace horas para descargar mi presión intestinal, que no es otra que tirarme pedos. Como veréis, resolví mi duda renunciando al eufemismo, ya que “pedo”, tan singular palabro, viene recogido en nuestro Diccionario de la Real Academia y tiene una sonoridad y una claridad que venían muy bien a mi relato. Palabras como “pedorreta” o la más aún espectacular ”pedorrero”, vienen recogidas también en el DRAE, y ésta última se refiere a “aquel que frecuentemente y sin reparo alguno, expulsa ventosidades del vientre”. Eso y no otra cosa, es lo que vengo haciendo últimamente, y añadiría algo más, no sólo sin reparo, sino sin piedad, porque ni que decir tiene que me ha sido absolutamente indiferente quién se encontrara junto a mi a la hora de realizar tan censurable acción. Os aseguro que los ha habido de todo tipo, pedos silenciosos, pedos sibilantes, pedos tronadores, pedos burbujeantes y espesos, y como no, el siempre tan temido pero fiel a su cita pedo con sorpresa. Este último, como os podéis imaginar, ocasionando ciertos trastornos que convertían el alivio de expulsar el pedo en un auténtico engorro. Pero bueno, tampoco quiero recrearme hasta el infinito en este suceso para no pecar de ofensivo y os reitero que en mi ánimo sólo está como siempre, compartir mis experiencias en los días de enfermedad.
Evidentemente, estos episodios, compartidos con visitas y personal auxiliar del hospital, han dado lugar a situaciones de lo más diversas y divertidas, como evacuaciones en masa, situaciones de pánico y auténticos ataques de risa que han conseguido hacer más llevadero al menos los últimos días.
Riamos ante la adversidad y derrotemos al miedo, pronto, y mucho antes de lo que parece a tenor del ritmo de mis evacuaciones, regresaré a casa. Ese es el objetivo.

En forma de risa, rayito de sol o caña

En el hospital.
2.000 leucocitos (900 neutrófilos), 19.000 plaquetas y 8,6 de hemoglobina.

Ayer salí de la aplasia y se acabó el aislamiento. Dejé de ver mascarillas y volví a ver sonrisas. Os aseguro que escudriñar los gestos detrás de esas simples mascarillas de papel se hace complicado. A pesar de todo, mi estado general sigue sin ser bueno, me sigo encontrando con molestias de todo tipo y encontrar una postura en la que sentirme cómodo es como que me toque la lotería. Esta noche no he dormido mucho. La falta de sueño condiciona el resto del día, porque te encuentras derrotado a pesar de estar remontando un poco.
Anoche en la cama pensaba en La Graciosa, es una islita pequeña que está junto a Lanzarote. Nunca he estado allí. Me la describen como una especie de paraíso en miniatura que además está muy cerca de nosotros. Parece que allí el tiempo va más despacio y debe ser un maravilloso espacio para relajarse. Pasado mañana íbamos a ir allí a pasar cuatro días con un grupo de amigos, estábamos muy ilusionados, estaba todo planificado. Ayer hablaba con Ana sobre la conveniencia de pensar en cosas que nos gustaría hacer y no podemos, en si debemos planificar cosas o no. Tras un buen rato hablando del tema llegamos a la conclusión de que aunque tratemos de resignarnos y asumir que hay determinadas cosas que no se pueden hacer y que es mejor no pensar en ellas, es inevitable hacerlo. ¿Nos vamos a privar también de soñar?, ¿Tenemos que evitar hablar de lo que queremos para no sentirnos frustrados por no hacerlo?, de ninguna manera. Supongo que podemos permitirnos imaginarnos como nos apetezca y cuando nos apetezca, todo aquello que queramos. Podemos soñar y desear cosas y disfrutar simplemente con la sensación de hacerlo. Tenemos muchos sueños y afortunadamente compartimos la mayoría, sabemos lo que queremos en la vida y vamos a currar mucho para conseguirlo, empezando desde ya mismo, porque podemos con esto y con todo.
Para empezar, pasado mañana nos vamos a disfrazar para irnos a La graciosa con nuestros amigos, así que os avisamos a los que afortunadamente si vais a disfrutar de tan deliciosa escapadita, de que aunque no estemos en cuerpo presente, apareceremos en forma de risa, de rayito de sol o de caña, pero apareceremos, así que lo dicho, pensar aunque sea solo un rato en nosotros, y seguro que nos veis por allí.

Viaje inesperado al hospital

En el hospital.
600 leucocitos (100 neutrófilos), 9.000 plaquetas y 8,5 de hemoglobina

El viernes en mi visita de control al hospital me encontraba un poco perjudicado. La noche anterior la había pasado fatal, me encontraba mareado y muy cansado, pero mis ansias de regresar a casa me hicieron suavizar un poco el estado de las cosas cuando negociaba una vez más con mi médico el hecho de poder pasar el fin de semana fuera del hospital.
Lo cierto es que el resto del día transcurrió horrible, me costaba hacer el más mínimo movimiento, e incluso en la cama me encontraba como si todo me diera vueltas. Una noche complicada la víspera del día de enamorados. No pudimos dormir y estaba haciendo tantas deposiciones que al final acabé por deshidratarme. El detonante final que hizo que tuviéramos que subir de manera atropellada y casi al amanecer al hospital fue como siempre la fiebre. Lo único bueno que tuvo esa noche sin dormir absolutamente nada e inmerso en una extraña sensación de existencia alterada, fue como siempre, las manos de Ana, su aliento, sus caricias, siempre.
El fin de semana, por tanto, no ha transcurrido como esperaba. Sigo recuperándome con sueros de todo tipo y transfusiones y más transfusiones que a veces me hacen plantearme si mi esencia se verá alterada ante tal cantidad de fluidos ajenos. A partir de ahora es casi imposible intuir cuando podré irme otra vez de alta a casa con aplasia domiciliaria. La mar se ha embravecido, de repente, y mucho. He cobrado conciencia de lo difícil que es mantener la nave en su rumbo, porque os aseguro que ha soplado duro, tanto que incluso el frío y el miedo se han dejado ver, aunque aún lejos.
A veces es bueno sentir que las cosas se pueden torcer para enderezarse con más firmeza.

Hay dias mejores que otros

En casa.
600 leucocitos (0 neutrófilos), 11.000 plaquetas y 9,0 de hemoglobina.

El Miércoles en el hospital tuvieron que transfundirme una bolsa de sangre y otra de plaquetas antes de dejarme volver otra vez a mi casa. Afortunadamente, las cosas están funcionando bastante bien por ahí arriba, ya que regreso a mi casa que es lo fundamental, y encima a una hora apropiada, las 15:00 más o menos, que me permite disfrutar toda la tarde y el día siguiente de mi hogar.
Mentiría si dijera que me encuentro bien, y no quiero mentir en este, mi querido blog. Me cuesta mucho estar en otra posición que no sea tumbado, por eso estoy otra vez escribiendo con el portátil en la cama. El ingerir alimentos es cada vez tarea más complicada y además las molestias de mi boca se están extendiendo a mi estómago e intestino, con lo que la pérdida de líquido y las molestias en general me hacen sentir mal físicamente.
Hoy por tanto, ni mi inspiración ni las fuerzas hacen que mis dedos digiten sobre el teclado palabras con entusiasmo. Mañana volveré al hospital y espero que me dejen volver a casa el fin de semana y encontrame mejor que estos últimos días. Hasta entonces, y a pesar de mi estado, os aseguro que el frío y el miedo siguen apartados, que es lo importante. Y por supuesto, con vuestros comentarios que llegan como gotas de agua a regar el jardín en el que crecen mis esperanzas, me doy cuenta de que la moral de la tropa sigue en buen lugar, y eso, me alegra y hace el dia mas llevadero.

Niño burbuja

En casa.
200 leucocitos (0 neutrófilos), 7.000 plaquetas y 9,8 de hemoglobina.

Mis valores hematológicos me han convertido en un niño burbuja. El análisis que me han hecho en el hospital esta mañana no ha dejado dudas, mis defensas han descendido al mínimo, cualquier bichito que me encuentre, camparía a sus anchas por mi cuerpo y se dividiría y multiplicaría a su antojo. He estado a punto de quedarme ingresado por las lesiones que tengo en la boca; me dificultan comer y me provocan dolor. Tras una pequeña negociación con mi medico, al que alguna vez tendré que dedicarle un capitulo entero en mi blog y por supuesto en mi biografía si algún día me decido a escribirla, Rafa, el gran Rafa, he conseguido convencerle para que me dejara volver a casa. Un simple cargamento de parches de morfina, batidos de nutrición híper proteicos y una transfusión adicional de plaquetas han hecho cristalizable el acuerdo, mis ganas y su comprensión hicieron el resto.
Ser un niño burbuja implica que no puedo comer cosas crudas, que tengo que protegerme de todo tipo de agentes externos, salir de casa con mascarilla, evitar aglomeraciones de personas o niños pequeños, y en definitiva, para hacerlo todo mas fácil, convertir mi casa en burbuja y no salir para minimizar riesgos.
Si la burbuja es la habitación del hospital, la burbuja se me hace mas pequeña, me da claustrofobia, y es menos transparente. En casa, casi sin esfuerzo, la pinto de colores y huele a jaboncito rico.
Mmmm!!!

Guisantes verdes

En casa.
1.000 leucocitos, 19.000 plaquetas y 8,9 de hemoglobina.

El viernes en el hospital me confirmaron lo que yo temía desde el día anterior. Pasé una noche complicada, con dolores óseos y algunas décimas de fiebre. Me comunicaron que mis defensas habían disminuido lo suficiente como para comenzar el aislamiento, de hecho, la habitación del hospital está vacía esperando a que yo pase por allí, de manera que por un tiempo no tendré compañero. Además me tuvieron que trasfundir plaquetas, que vistas desde cerca y separadas del resto de componentes de la sangre, parecen un jugo de piña fresquito que te meten en las venas durante media hora.
El hecho de estar inmunodeprimido, implica algunos cambios importantes. Por un lado, empiezas a tomar pastillas de todo tipo, jarabes, inyecciones, etc. que tienen como objeto, protegerte contra infecciones de hongos, bacterias y todo tipo de bichejos que normalmente tienen buen corazón, pero que en personas predispuestas se convierten en auténticos terroristas de la salud. Por otro lado, empiezan a salirte llagas en la boca que a veces no te dejan ni comer, incluso ni hablar, te produce una constante sensación de frío, y en definitiva, hace que te encuentres en un estado bastante deplorable.
No es la primera vez que me ocurre, y tampoco está siendo muy intenso comparándolo con episodios acaecidos en el pasado, pero he de reconocer que mi estado físico está afectando un poco al mental, aunque trato de evitarlo a toda costa.
Hace solo un rato he estado vomitando después de haberme mareado un poco y ahora estoy escribiendo en la cama con el portátil porque me costaba un poco estar sentado. Mientras estaba dándole vueltas a la cabeza en la cama y empezaba a escribir, ha aparecido Ana a mi lado, provista de una bolsa de plástico repleta de unos frescos, gigantes y maravillosamente perfumados guisantes, y se ha puesto a desenvainarlos a mi lado uno tras otro, sin decirme nada, pero queriendo explicarme con su gesto: “Carlos, está todo bien, yo estoy a tu lado y todo es normal”. Ciertamente, la vida sigue mientras no nos digan lo contrario y mañana habrá que comer, si es rico, mucho mejor. Otra vez, algo sencillo me ha hecho sentir bien, y es que no hay nada como el recién descubierto olor a guisante fresco, porque los de la bolsa del congelador o los que sacaba de la lata, estaréis de acuerdo conmigo en que oler, oler, más bien poco.
Gracias, amor, por seguir enseñándome cosas cada día.

Aquí estamos

Seguimos en casa

Anoche tuvimos un pequeño sobresalto con unas incipientes décimas de fiebre que a punto estuvieron de dar al traste con nuestro retiro hogareño. El régimen de aplasia domiciliaria implica que si la fiebre se sitúa por encima de 38ºC, hay que acudir de inmediato al hospital, es un pacto de confianza con los médicos.
Hoy he estado revisando en mi ordenador algunos ficheros y he encontrado uno que me apetece compartir con vosotros. A pesar de llevar enfermo casi tres años, siempre hemos pensado que las cosas no han sido tan terribles como puede parecer, es increíble, pero muchas veces nos hemos sentido muy, muy felices, unos auténticos privilegiados.
Nueve meses después del trasplante de médula, pudimos viajar a Lanzarote a ver a mi hermana e inmortalizamos parte del viaje con el video que adjunto, espero que os guste. A mi me produce una sensación de normalidad el verlo que a veces es necesaria; de una forma u otra, consigue que vea a la enfermedad de una manera más sosegada.
Los que están más lejos y hace tiempo que no nos ven, aquí nos tienen, y a los que no nos conocen, así nos podrán poner cara y ver el precioso barranco en que vivimos. Por cierto, la que está dentro de la tripa de mi hermana, se llama Paula (ya ha salido fuera), es preciosa y, para los que no lo sepan, es la niña que más sonríe del mundo entero.

En mi casa, con Ana

12.000 leucocitos, 45.000 plaquetas y 8,1 de hemoglobina

En ocasiones no somos conscientes de la importancia de algunas cosas sencillas. A mi me han hecho falta muchas noches fuera de mi casa ingresado en un hospital para darme cuenta de lo maravilloso que es estar en casa, refugiado, sintiéndome seguro y acompañado. Ayer llegué a casa en un estado bastante deplorable, cansado. Tuve que empezar a asumir que la batalla está aquí, que vienen días peores que otros, y la verdad, no tuve fuerzas ni para levantarme de la cama.
Esta mañana regrese al hospital para hacerme una transfusión de sangre para tratar de recuperar mis valores hematológicos, pero sigo sin encontrarme muy bien.
En cualquier caso, estoy en casa, y creedme, eso significa mucho, mas aún teniendo en cuenta que no tendré que volver al hospital hasta el viernes.
No es necesario creer que todo se va a acabar mañana para disfrutar de pequeñas cosas que nos ocurren. De hecho, casi preferiría seguir anestesiado por la realidad y tomarme esta noche como una cualquiera. Pero no va ser así, al menos en mi caso, yo la voy a disfrutar, de hecho, ya he empezado.

Motivos y huellas

6º día de ingreso en el HUC
14.000 leucocitos, 32.000 plaquetas y 8,4 de hemoglobina.

Mi sangre va poco a poco adaptándose a las imposiciones de la quimio, y ya sólo es cuestión de días que necesite algún aporte en forma de transfusión para compensar las pérdidas que los venenos van produciendo. Mis riñones empiezan a sufrir un poco tratando de eliminar basura, pero aún se mantienen fuertes y son capaces de hacer el trabajo de manera digna. En cualquier caso, ha terminado la primera parte del tratamiento y hasta el día 8 de Febrero no continuará. Con un poco de suerte, y algo me dice que la voy a tener, mañana podré irme a casa en un programa de aplasia domiciliaria (cama reservada, control cada dos días, pero durmiendo en casita).

El cambio es indescriptible, os lo aseguro.

Hoy me he dado cuenta de algunas cosas leyendo los comentarios que habéis dejado. Me siento privilegiado por las palabras convertidas en emociones que me llegan de una manera tan demoledora, directa, llenas de intención. Llegan de muy cerca, otras desde algo más lejos en la distancia, pero todas ellas provistas de lo mejor de cada uno de vosotros. Me siento a veces un poco apabullado, porque aunque soy consciente de que en el transitar de la vida vamos dejando, de un modo u otro, una huella en aquellos que nos rodean, a veces no somos conscientes de lo profunda que puede llegar a ser. A todos, una vez más, gracias.

La fuerza se tiene, aunque no se vea a simplemente vista, está ahí, esperando a que la necesitemos, pero no tiene tanto mérito, es algo con lo que contamos aunque no sepamos bien dónde.

Yo la busco en la gente que quiero, en lo que merece la pena, y me encanta cada día tener más motivos por los que luchar

La luz

5º día de ingreso en el Huc

Hoy un amigo me ha mandado esta foto acompañada de unas palabras que le agradezco un montón y quiero compartirla con todos. Es una luz, al final de un túnel, o simplemente una luz que hay que perseguir aunque no sea a través de un túnel, porque aunque no me quiero poner excesivamente sentimental, entre todos, con vuestros comentarios, habéis iluminado mucho el camino estos días y lo habeís convertido en un sendero más claro y agradable. A todos, Gracias!!, vuestros remos empiezan a mover el barco en la dirección adecuada.
Hoy ha sido un día en el que han pasado cosas, pero prefiero quedarme sólo con las buenas vibraciones que me han llegado de todos vuestros corazones.

Y a ti, lo sabes, te quiero, siempre...