A disfrutar de la travesía

En casa
12.000 leucocitos, 180.000 plaquetas y 11,4 de Hemoglobina

Ahora mismo estoy escribiendo desde el hospital. Me he subido el portátil para hacer mi mañana más entretenida. El Miércoles me dejaron marchar a casa. Hoy simplemente vengo a un control analítico, pero tengo confianza en volver a casa a mediodía y poder pasar todo el fin de semana allí.
Ha sido fantástico salir y encontrarme más o menos bien. A veces me paro a pensar y soy extremadamente generoso a la hora de valorar mi estado físico, pero habiendo estado tan mal, lo de ahora me parece increíble. He podido salir a tomar una cerveza con los amigos, endulzarme la vida con un helado, comer fuera, salir de compras, disfrutar de una nueva “mañana del pensionista” con mis padres, incluso he escuchado a mi ahijado Lucas balbucear por primera vez algo parecido a “padrino”. Por supuesto, he disfrutado del mero hecho de estar en mi casa, en mi cama, mi sofá, mi ducha, y otra vez, por fin, de buscar a Ana y encontrarla, de poder escucharla respirar y verla dormir. Es tanto.
El último ha sido un ingreso un poco complicado. Ha durado más de lo previsto y he estado sometido a diferentes cambios en mi estado de ánimo por la dichosa cortisona. Es difícil de controlar, pero es lo más importante, mantener la cabeza centrada. Ahora espero poder disfrutar de más días en casa porque tengo ganas de hacer muchas cosas, lo necesito, pequeñas cosas. Me siento más fuerte, más seguro, tengo ganas de seguir navegando y disfrutar de lo que me rodea, de sentirme uno más en la travesía, remando con fuerza. Confío en poder hacerlo. Es tanto.

Cortisona

En el Hospital
8º día de ingreso
Sin datos hematológicos

Es Domingo. Ya os he comentado que los fines de semana en el hospital son diferentes. Todo va más despacio. Me encuentro algo mejor. Me debo estar recuperando porque llevan dos días sin hacerme analíticas. El milagro lo ha obrado la cortisona a altas dosis. La cortisona es un potente antiinflamatorio, pero realmente tiene muchas aplicaciones. El problema son sus efectos secundarios. A altas dosis, como es mi caso, te hincha como un globo, te hace retener líquido, provoca hipertricosis (crecimiento anormal de vello), te genera un estado de ansiedad importante, lo cual me ha impedido dormir las últimas noches. A largo plazo, inhibe tu apetito sexual, te destroza la masa ósea y hace que sustituyas tejido muscular por tejido graso. Eso, entre otras cosas. Yo la he tomado mucho durante mi enfermedad, y la verdad es que la odio. Pero bueno, hay que ver el lado positivo, en teoría es la que me ha cortado la diarrea, porque además de todo lo anterior, también deprime el sistema inmune.
Lejos ya de disquisiciones farmacológicas, simplemente quería comunicarme con la tripulación para deciros eso, que estoy un poco mejor, aunque sigo algo cabreado, mejor físicamente, a pesar de estar empezando a metamorfosearme en globo. Quizás de ese modo el navío sea más veloz. La meteorología ha estado muy variable últimamente, eso ha dificultado la navegación. Lo que espero es que no haya sembrado la incertidumbre en vuestros corazones, porque la dirección a seguir es la misma. Adelante, pues, ya es hora de continuar.

Enfadado

En el Hospital
6º día de ingreso
7.900 leucocitos, 40.000 plaquetas y 9,7 de Hemoglobina

Hoy es viernes y debería estar en casa, pero sigo en el hospital. Esto a veces pasa. No nos gusta. Ha sido una semana difícil. Lo que iba a ser una recuperación se ha convertido en un pequeño infierno. Fiebre muy alta y deshidratación por una diarrea persistente. El problema de la diarrea lleva sin arreglarse meses. Eso es, definitivamente, difícil de asumir. En medicina no todo se resuelve como en las matemáticas. Parece que ayer dieron con la tecla adecuada y el tratamiento correcto, pero como sólo hace 24 horas que la situación ha mejorado yo aún soy un poco escéptico. El caso es que he estado bastante mal, frustrado, quemado y harto de una situación que me impide estar en casa. He tenido que utilizar toda mi batería de herramientas para llevarlo bien, aunque a veces he sido incapaz. Es un círculo vicioso, porque te pone de mal humor el hecho de estar de mal humor. Eres aspirado por una espiral. Supongo que lo positivo es que soy consciente y aunque a veces me dejo caer un poco sé que tengo que reaccionar y salir del agujero. Ahora he salido, pero sigo un poco enfadado por no poder estar en casa. Me enfado por mí, pero sobre todo por Ana. Toda la semana sin parar del trabajo al hospital y del hospital al trabajo y el fin de semana que podría relajarse, más hospital. Pero bueno, prefiero no pensar en ello porque me enfado más.
Las cosas no son siempre como uno quiere y es mucho más inteligente adaptarse que protestar. Aunque el viento no sople a favor se puede avanzar, aunque sea más despacio y con más esfuerzo. Ir más despacio no nos tiene que entristecer, a lo mejor nos permite ver las cosas desde una óptica más sosegada e inteligente.
Eso, marineros, es la teoría, pero a veces la práctica nos enseña que enfadarse es humano y a veces, hasta necesario.

Libros, cal y arena

En el hospital
3º día de ingreso
7.000 leucocitos, 21.000 plaquetas y 9,8 de hemoglobina

Ya no estoy aislado. Vuelvo a ver sonrisas. El domingo tuve que subir por la tarde al hospital porque tenía un poco de fiebre y estaba deshidratado. Tampoco fue para tanto. Se adelantó el ingreso unas horas pero me recuperé rápido. Sigo con el objetivo de recuperar peso y sólo me queda terminar una pequeña parte del tratamiento que espero que me pongan a finales de semana. En unos días tendré noticias de cómo ha ido todo y cuál será la ruta a seguir. Os mantendré informados.
La lectura es un gran pasatiempo. Yo no me considero un gran lector. A veces leo mucho, y otras no leo nada. En cualquier caso, he disfrutado lo indecible con la lectura y por muchas razones. Pero existe una en particular que siempre me ha llamado poderosamente la atención. En ocasiones, cuando estás leyendo un libro, reconoces en unas frases o en unos pocos párrafos la descripción o la explicación a una sensación, sentimiento o experiencia que has vivido y que hasta ese momento no habías sido capaz de expresar tú mismo con palabras. De algún modo, ha hecho falta que algún avezado escritor exprese aquello que tu has vivido con meridiana claridad, y que ni por asomo habrías sido capaz de verbalizar. Para mi es algo fantástico, me encanta reconocerme en una historia y me maravilla la capacidad de un buen escritor para hablar de lo más profundo, de lo de más adentro, de aquello que casi ni reconocemos en nosotros mismos.
Hoy se me ha ocurrido contaros esto porque siento que no soy capaz de explicar con exactitud cómo me he sentido este fin de semana en casa con Ana. No sé si es por el estrés emocional, por la cantidad de tiempo que había pasado sin estar en casa, o porqué dichosa razón, me he sentido como en una especie de nube, en suspensión, he disfrutado mucho de cada instante, eso es bueno.
No obstante volver al hospital ha sido extraño, ya os he dicho que no puedo mentir en este, mi pequeño blog. Ya no estoy en suspensión, estoy muy en la tierra, más de lo que me gustaría. Quiero irme a casa, quiero llegar a destino ya. Hoy es uno de esos días en que buscas en la carta de navegación atajos y no los hay. Pero hoy pasará, y espero que pronto. Mañana seré consciente de que el camino es el que es, y no nos van a perdonar ni media milla.

Mascarillas

En el hospital
18º día de ingreso
300 neutrófilos, 17.000 plaquetas y 8,3 de hemoglobina.

Esta vez parece que se cumple el más optimista de los pronósticos. A tenor de la mejoría observada en mi estado general, parece que hoy me marcho a casa de aplasia domiciliaria. Me voy, una vez más, como un niño burbuja, pero como ya os he comentado en otras ocasiones, una burbuja bastante más agradable que mi habitación de hospital.
En cualquier caso, a pesar de las restricciones que supone estar inmunodeprimido, de los parches de morfina que llevo pegados a la espalda y algún que otro mal menor, este fin de semana se me antoja como un auténtico viaje de placer, exótico, apasionante y en la mejor compañía. Llevo muchos días sin saborear la intimidad de mi casa, de disfrutar de Ana las 24 horas del día y no sólo las horas que nos permiten su trabajo y el horario del hospital. En casa, además, Ana no tiene que llevar mascarilla puesta, y eso me permite disfrutar de su sonrisa y sus gestos permanentemente. Aunque os parezca un detalle sin importancia, el estar aislado y que todos a tu alrededor lleven mascarilla implica de algún modo que dejas de percibir muchas de sus de sus reacciones, de sus expresiones. Es como si te perdieras algo de las personas. Y normalmente no es hasta que sales por primera vez del hospital y eres tú el que la llevas puesta cuando te das cuenta de lo significativo del cambio.
Ahora son las 6 de la tarde y acaba de terminar de pasarme la segunda de las bolsas de sangre que me han trasfundido. Estoy a la espera de que me pongan una bolsa de plaquetas y me marcho. Realmente me siento con unas fuerzas que hace tiempo que no tenía, espero que sigan en aumento y mi recuperación sea consistente. Mi médico, Rafa, el gran Rafa, ha decidido que independientemente de cómo me encuentre el lunes, ingrese otra vez para continuar con la nutrición endovenosa ya que está demostrando tener muy buenos resultados. Esta vez no me importa el ingresar. Tengo que recuperar peso y masa muscular a marchas forzadas para afrontar la travesía con todas las garantías, y tengo poco tiempo para hacerlo, así que toda ayuda es poca.
El frío y el miedo están más alejados que nunca, y nosotros cada vez nos hacemos más fuertes. No hay nada que temer, así que no temamos. Seguimos con el rumbo claro, una determinación más firme que nunca y la absoluta confianza de que nuestro esfuerzo tendrá recompensa. Que continúe el viaje.

Hotel Esperanza

En el Hospital
15º día de ingreso
100 neutrófilos, 15.000 plaquetas y 8,3 de hemoglobina.

Me empiezo a encontrar mejor. La reflexión y la pausa y una detenida contemplación de lo que me rodea han sido perfectos. Supongo que la experiencia es un grado, en otro tiempo me habría quemado y probablemente hundido. Ahora simplemente paro un poco para luego seguir. Cuando no tienes fuerzas es mejor no pelear. Todo esfuerzo estéril conduce a la melancolía. La melancolía no nos gusta. Mantener alejados el frío y el miedo es cosa de absoluta relevancia, creedme, lo más importante. En una carrera armamentística sin precedentes, Ana y yo hemos ido desarrollando estrategias cada vez más exitosas. Definitivamente actuamos bien.
Aún me quedan días de hospital. El más optimista de los pronósticos es irme aislado el viernes a casa de aplasia domiciliaria hasta el lunes, pero por ahora prefiero no pensar en ello. Hoy he desayunado anestesiado porque tenía mucha hambre, y he acordado con mi médico que me puedan subir comida de casa para complementar la nutrición endovenosa. Creo que lo conseguiré, os repito que tengo mucha hambre. Mi mejoría es sutil, pero se nota. No estoy cansado, hago algunos ejercicios de gimnasia pasiva para mover un poco el tronco y las piernas. Una de las cosas que más te destrozan es estar muchos días en la cama, así que hay que hacer lo que esté en tu mano para moverte un poco.
La idea de escribir un blog nació hace tiempo. Hotelesperanza fue el verdadero germen de lo que hoy es cromosoma Phi+. Lo inspiró un libro, “Brooklyn Follies”, de Paul Auster que me leí durante mi primer trasplante y supuso una auténtica revolución espiritual para mi. Una persona en su vida, debe aspirar a algo, que puede compartir o no con las personas que él decida, que tenga unas características definidas e ideales para él mismo. En el libro, esas aspiraciones las representa en un lugar concreto que llama Hotel Esperanza. En este sentido, es importante saber a dónde vamos, la dirección que vamos a seguir, al menos en lo esencial, y luego dejar que el transitar por el camino te sorprenda. Darte cuenta de que la vida es un regalo, para mí lo es. Cada día. También sé cuál es mi hotel y quién está dentro. Es precioso, es el mejor lugar del mundo. Creo que es un buen ejercicio para todo el mundo pensar en cómo sería su hotel. En cualquier caso, abandoné aquel blog porque descargué demasiada energía negativa en él, y aunque me vino bien y por eso no lo hice desaparecer me decanté por este otro por los motivos que explico en mi primera entrada y de los que cada vez estoy más convencido.
Somos buenos en lo nuestro, vamos a ponernos en marcha. Tenemos mucho por hacer pero contamos con la más experimentada tripulación. Hay que reparar y fortalecer el casco para resistir los empaques de las duras tempestades que se avecinan. Preparar la nave y a nosotros mismos para la dura travesía que nos resta. Como dice Ana, podemos esbozar una sonrisa, eso nos ayudará y nos hará más fuertes contra el frío y el miedo.

Un paseo por cubierta

En el hospital
12º día de ingreso
0 neutrófilos, 9.000 plaquetas y 7,9 de Hemoglobina

Absolutamente bajo mínimos. Así estoy yo, que decía la canción. Estoy drogado, cada día un poco más para tratar de luchar con el dolor que produce la inflamación de la mucosa en mi boca. Llevo algunos días con la nutrición por vena y a pesar de todo he intentado ir comiendo algo de manera ortodoxa para ayudar a mi recuperación. Existe un brebaje que te anestesia la boca un rato antes de ingerir alimentos, y que se supone que te ayuda en la tarea, pero ya es imposible incluso así. Pero bueno, algún sándwich de mi madre, gelatinas, caldos y cosas frías si he podido comer por esa vía. Tampoco he dormido nada bien, pendiente de si hacía diarrea, de la temperatura, de las drogas y auténticos desvaríos que me han asolado en la noche tras muchas horas de insomnio. Eso es terrible, terrible y difícil de explicar. Ha habido momentos en que me parecía que no era yo el que estaba en la cama intentando conciliar el sueño, sino otra persona, distinta, que se afanaba en hacerme las cosas más complicadas, pero como ya os dije, me cuesta mucho explicarme.
Por supuesto hemos continuado con muchas dosis de transfusiones, incluso tres el mismo día. A veces sólo en el transcurrir de una misma jornada, algún valor hematológico había caído tanto, que la previsión que se había hecho por la mañana no valía para nada. Ahí no acaba la cosa, por supuesto fiebre, siempre fiebre, a cualquier hora, pero bueno, eso es hasta cierto punto normal. Para acabar de contaros mis penas, cosa que no me gusta hacer, pero que de algún modo me apetece compartir en este, mi pequeño blog, con el objeto de compartir con todos lo que significa pasar por esto a nivel físico y no sólo mental, informaros que durante algunos días he sido víctima de un terrible episodio de deshidratación, otro problemilla que sumar a la extensa lista de efectos no deseados de la quimioterapia.
Cuando por primera vez tuve fuerzas para abrir el ordenador, me quedé impresionado, una vez más, con el aluvión de mensajes, apoyos y dosis de vida que tanto me reconfortan. Sinceramente, las siento igual aunque no las vea, se que están ahí, todas y cada una de ellas, y eso me hace sentir afortunado.
Ayer hizo nueve años que Ana y yo nos conocimos. Nunca solemos hacernos regalos en este tipo de eventos, pero curiosamente ayer lo hicimos los dos. No os quepa la menor idea que mi capacidad logística incluso atado a una pata de mi camarote está fuera de toda duda. El suyo como siempre, me encantó. Hay muchas cosas que me han impresionado de Ana desde que la conozco, una de ellas es la capacidad de acierto cuando hace un regalo.
El caso es que a pesar de encontrarme aún fatal, hoy salgo a cubierta, a ver el mar, a veros a todos, a guiñarle al viento y a otear lo que se avecina. Me encanta formar parte de tan brava tripulación.

Una pausa necesaria

En el hospital
8º día de ingreso
1.700 leucocitos (700 neutrófilos), 10.000 plaquetas y 8,5 de Hemoglobina

Me encuentro mal. Hoy no voy a escribir mucho. Debería haberme ido ya a casa pero la quimioterapia esta vez ha hecho efecto más rápido de lo esperado. No voy a entrar en demasiados detalles, pero estoy muy cansado, hoy me han prohibido comer por vía oral y empezarán a alimentarme por vía venosa porque mi tubo digestivo está patas arriba. Me cuesta hacer cosas, simplemente ducharme ya se hace complicado. No tengo ganas de coger el teléfono y apenas de hablar. Tampoco quiero recibir visitas. Soy consciente de que probablemente esta actitud no es buena, pero queridos y fieles compañeros de viaje, es lo que hay. A veces hay que sucumbir un poco, encerrarse en el camarote y esperar. Es sólo cuestión de tiempo el ir encontrándome mejor para retomar la nave con el ahínco necesario, cosa que por ahora me encuentro incapaz de hacer.
Una pausa, necesito descanso, necesito que mi estado mejore, lo hará pero a su ritmo, y es mejor no forzar las cosas, lo sé por experiencia. Es una tranquilidad enorme saber que la nave, a pesar de todo, no se detendrá.

Aunque sólo sea por esto

En el Hospital (5º día de ingreso)
3.900 leucocitos, 60.000 plaquetas y 8,0 de Hemoglobina.

Tras los agujeros llegó la fiebre persistente. Una sensación de frío casi permanente. Los resultados de las pruebas que me hicieron fueron razonablemente buenos, ni rastro de enfermedad en sangre y apenas un 10% de blastos en la médula, con los que esperamos acabar con esta nueva tanda de quimioterapia que empezamos el jueves y acaba mañana domingo. Después de esta quimio, algo más potente, viene un mes fastidiado y probablemente la aplasia, mi bajada de defensas, sea algo más dura que la anterior. Todo sea por acabar con esas pequeñas células que aún campan por mi médula. De ser así, el próximo paso será el trasplante. La incertidumbre se disipa, parece que hay algo de viento y podremos seguir navegando.
Aparte de la fiebre y el frío, continúo con diarrea, me han empezado las náuseas y los vómitos y la verdad es que he estado bastante fastidiado. No obstante, esta mañana me he levantado mejor, parece que los antibióticos hacen su trabajo y al menos la fiebre ha remitido y mi estado general mejora.
Ayer por la noche leí los comentarios que habéis dejado y me produjeron, como siempre una gran satisfacción y emoción. Es extremadamente agradable recibir ese apoyo cuando lo estás pasando mal. No pude evitar ponerme a pensar en algo que alguno de vosotros ya habéis apuntado en alguna ocasión. Cada vez nos cuesta más exteriorizar determinados sentimientos, incluso con la gente más cercana o que forma parte de nuestras vidas. Las relaciones humanas con cada vez más frecuencia excluyen las muestras de afecto verbales, las palabras que expresan las cosas buenas que pensamos de los demás. De algún modo, en este blog, la gente da rienda suelta a sus sentimientos atreviéndose a escribir cosas que a veces cuesta mucho verbalizar o transmitir en persona. Me alegra que sea así, y creo que se respira en los comentarios que a todos nos ocurre algo parecido. Sería bueno que hiciéramos un esfuerzo por tratar de ser más valientes y que tratemos de llevar éstas nobles y sanas prácticas fuera de este microcosmos blogero. Hay que decir más veces te quiero, o te echo de menos o te necesito, o cuenta conmigo, o lo que sintamos en cada momento, sin temores, sin reservas. Aunque no lo consigamos, al menos aquí si lo hemos hecho, sólo por eso pienso que ha merecido la pena empezar esta pequeña incursión en el ciberespacio.
En esta difícil circunnavegacíon contra viento y marea, emprendemos ya viaje hacia el temible Cabo de Hornos. Es a esas alturas donde me harán el trasplante. Os aseguro que sólo llegar allí ya sería un auténtico éxito. Debemos permanecer en buenas condiciones porque allí las cosas se pondrán feas, pero no me cabe duda que con la experiencia que estamos adquiriendo, nada podrá detenernos.

Agujeros

En el hospital.

3.600 leucocitos, 69.000 plaquetas, y 8,9 de hemoglobina.

Llevo dos días ingresado en el hospital. Ha hecho mucho frío. Afortunadamente ha sido el frío literal de la palabra. El otro frío, el amigo del miedo, sigue sin divisarse en el horizonte.
Estoy perforado como un colador. Me han tenido que coger dos veces el catéter, esos tubitos que van directos al corazón, por los que me van a meter la quimio. Para aspirar mi médula han necesitado cuatro intentos, infructuosos todos ellos. Al final ha sido necesaria una biopsia de médula, que consiste en extraer un pequeño cilindro de mi maltrecha cadera. Ya son agujeros. Una punción lumbar en el centro de mi espalda ha culminado un surrealista collage de apósitos en mi cada vez más delgada espalda. Tal como está el mundo, quizá alguien pujaría en una subasta para tal curiosa obra de arte.
Siento haber hablado hoy únicamente de agujeros, pero realmente tengo la sensación de que si fuera el gato de Rasca y Pica y bebiera un trago de agua la esparciría como pequeños chorritos a mi alrededor.
Estamos en alta mar y esta noche dormiremos con la incertidumbre de si el viento soplara a favor o no. No obstante, haremos lo posible para descansar

Regalos

En casa

Hoy es domingo y hace un día precioso en nuestro barranco santacrucero. Mañana volvemos al hospital, a las 8 de la mañana. Me harán algunas perforaciones en mi delicado y estropeado cuerpo para evaluar mi medula e introducirme quimioterapia en mi líquido cefalorraquídeo, pero bueno, todo será por una buena causa.
El bueno de Keito, mi amigo, mi hermano, me envío hace ya unos días un fantástico vídeo hecho con fotos y música para darme ánimos. Me gustó por varios motivos. Salen todos los pepes, o casi todos, buena parte de la tripulación. La música que escogió, son dos canciones que Ana me regaló estas navidades. La primera de ellas la compusieron mooky, ella (la letra es de poemas y notas que nos escribimos Ana y yo) y el bueno de chaick, siempre chaick, el gran músico, que además fue la pieza fundamental para que Ana pudiera hacerme tan bonito regalo. La segunda, también la grabaron pero es una versión de Presuntos implicados. Muchos ya las habéis oído, a mi me encantan, es mi mujer la que las canta, no puedo ser objetivo, pero creo que simplemente son estupendas. Pues eso, son regalos, las fotos, cada momento, las canciones, en las que también participaron la pulpo, diseñando el CD y Manson en la grabación, y en definitiva, el bonito gesto de Keito, que lo ha unido todo para darme fuerzas y para que lo disfrutemos todos, gracias. Arriemos las velas, continuemos la travesía.